دختری که از بیماری نادر پروگرلیا رنج می‌برد، در ۱۹ سالگی به‌طور ناگهانی درگذشت

دختر نوجوان با بیماری نادر که باعث شد هشت برابر سریع‌تر پیر شود، درست قبل از کریسمس درگذشت: والدین به دخترشان که آرزو داشت معلم شود و ازدواج کند، ادای احترام کردند

به گزارش انتخاب و به نقل از دیلی میل؛ بئاندری بویسن، دختر شجاع ۱۹ ساله از پرتوریا، آفریقای جنوبی، در اثر یک بیماری نادر و غیرقابل درمان به نام سندرم پروگرلیا که باعث پیری سریع می‌شود، درگذشت. بئاندری که با این بیماری متولد شده بود، در هر یک سال از زندگی‌اش هشت سال پیر می‌شد. باوجود اینکه پیش‌بینی می‌شد او بیشتر از ۱۴ سال عمر نکند، بئاندری تبدیل به یک ستاره اینترنتی شد و بیش از ۲۶۹,۰۰۰ دنبال‌کننده جذب کرد و با ویدیوهای مثبت‌نگر خود الهام‌بخش مردم سراسر دنیا شد.

فقط دو ماه پیش، این دختر نوجوان که تنها ۱۲ کیلوگرم وزن داشت، تحت عمل جراحی باز قلب قرار گرفت و بهبودی خوبی داشت. او مصمم بود تا کریسمس را با خانواده‌اش بگذراند. جهش ژنتیکی که او داشت باعث شکنندگی استخوان‌ها و مشکلات سلامتی فراوان می‌شد، اما همیشه با نگرش مثبت به زندگی نگاه می‌کرد.

بئاندری یکی از تنها ۲۰۰ نفر شناخته شده در جهان بود که این بیماری را داشت و آخرین فرد مبتلا در آفریقای جنوبی بود که در اثر این بیماری درگذشت. او دوست صمیمی آنتلامتسه فالاتسه، دیگر فرد مبتلا به این بیماری که سال گذشته در سن ۱۸ سالگی درگذشت، بود.

مادر بئاندری، بی، با تأسیس پیامی در صفحه فیس‌بوک دخترش، از طرف خانواده اعلام کرد که بئاندری نبردش را برای زندگی باخته و از طرفدارانش در سراسر دنیا بابت عشق عمیقشان تشکر کرد. او نوشت: با اندوه عمیق اعلام می‌کنیم که بئاندری یکی از محبوب‌ترین و الهام‌بخش‌ترین زنان جوان آفریقای جنوبی که همیشه پر از امید و شادی بود، درگذشت.

بئاندری فقط به‌خاطر شخصیت پرانرژی و خنده‌اش شناخته نمی‌شد، بلکه به‌عنوان آخرین فرد در آفریقای جنوبی که با این بیماری نادر ژنتیکی زندگی می‌کرد، یک نماد آگاهی از پروگرلیا و دیگر کودکان با نیازهای خاص بود. او از روحیه منحصر به فرد خود برای الهام بخشیدن به هزاران نفر در سراسر دنیا استفاده می‌کرد و هرگز تسلیم نمی‌شد.

بئاندری در مصاحبه‌ای که اوایل امسال داشت، گفته بود: من از بدو تولد با پروگرلیا زندگی می‌کنم و به آن عادت کرده‌ام و طی سال‌ها یاد گرفته‌ام که با تمام چالش‌ها و جراحی‌ها کنار بیایم. من به هر چیزی که خدا در زندگی‌ام قرار می‌دهد، مواجه می‌شوم و قدرت و حمایتم را از خانواده‌ام می‌گیرم که مرا به‌عنوان یک کودک عادی بزرگ کرده‌اند و نه به‌عنوان فردی که متفاوت از دیگران باشد.

او هدفش را آگاه‌سازی درباره دیگر افراد با نیازهای خاص و نشان دادن این که هر کسی به شیوه‌ای منحصر به فرد و متفاوت است، می‌دانست.

بئاندری ۲۶۹,۲۰۰ دنبال‌کننده در تیک‌تاک داشت.

والدین بئاندری، بی ۵۳ ساله و پیتر ۵۷ ساله، پیش از تولد بئاندری سه پسر به نام‌های جاکو ۲۳ ساله، هرمان ۲۱ ساله و روبن ۱۴ ساله داشتند و از زمانی که دخترشان در ۷ ماهگی به این بیماری مبتلا شد، به شدت متأثر شدند.

بئاندری تنها ۱۲ کیلوگرم وزن داشت و مانند دیگر کودکان به مدرسه می‌رفت و آرزو داشت تا زمانی که ۲۵ ساله شود، ازدواج کرده و دوقلو به دنیا آورد و معلم شود.

مادرش اعلام کرد که یک مراسم یادبود برای جشن گرفتن زندگی کوتاه بئاندری برگزار خواهد شد.

سن بالاترین فردی که به طور کامل به پروگرلیا مبتلا شده است، سامی باسو از ایتالیا بوده که ۲۸ سال عمر کرده است. همچنین گفته می‌شود تیفانی وده‌کایند، ۴۵ ساله از اوهایو، ایالات متحده، فعلاً بالاترین فرد زنده با این بیماری است.

میانگین امید به زندگی برای این بیماری ۱۴ سال است و تعداد کمی به بیست سالگی می‌رسند.