ایرنا:فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج «سینا علیخانی» با بیان اینکه داروی بیماران SME هفت سال پیش وارد بازار شد، گفت: دارو فقط به کند شدن سیر بیماری کمک می کند.
«سینا علیخانی» سفیر کودکان SMA هفته گذشته در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت که در این خبر در فضای رسانه‌ای کشور بازتاب یافت؛ بیماری اس ام آ یا آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ژنتیکی است که با گذشت زمان پیشرفت می‌کند.
دکتر فرشاد مقدم روز چهارشنبه درباره علت جراحی سینا علیخانی توضیح داد: بیمار پسری ۱۵ سال و ۹ ماهه است که تشخیص بیماری SMA برای او داده شده و تحت درمان بوده است. بیماران SMA براساس پروتکل وزارت بهداشت که با همکاری اساتید تدوین شده است، در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند. مرحله اول بیماران یک تا ۱۰ سال و مرحله دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال است.
وی اضافه کرد: با توجه به اینکه بیمار ۱۵ ساله بود، در مرحله اول به او دارو تخصیص داده نشد. در مرحله دوم که تازه شروع شده، قرار است دارو به بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله تخصیص داده شود که سینا جزو همین گروه از بیماران است.
فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان اظهار داشت: با توجه به اینکه سینا در تیپ سه بیماری قرار دارد، به دلیل عوارض بیماری دچار انحراف ستون فقرات شده و نیازمند به ویلچر است و بنابراین دکتر ارتوپد تشخیص داد که بهتر است مورد عمل جراحی قرار گیرد.
مقدم با بیان اینکه در روزهای اخیر این سوال ایجاد شده که آیا اگر این بیمار دارو دریافت می‌کرد این عوارض ایجاد می‌شد یا نه، توضیح داد: این بیماری پیش‌رونده است و از بدو تولد تخریب سلول‌های عصبی اتفاق می‌افتد و عوارض آن از حدود ۱۸ ماهگی قابل مشاهده است.
این متخصص مغز و اعصاب کودکان افزود: اگر بیماری قبل از ۶ هفته اول زندگی بیمار، تشخیص و دارو استفاده شود، عوارضی ظاهر نمی‌شود اما با استقرار بیماری، دارو فقط به کند شدن سیر بیماری و کمتر شدن عوارض کمک می‌کند.
وی تاکید کرد: بنابراین اگر بیمار انحراف ستون فقرات داشته باشد یا وابسته به ویلچر باشد، گرفتن دارو به درمان او کمکی نمی‌کند فقط موجب می‌شود از وضعیتی که دارد بدتر نشود.
مقدم خاطرنشان کرد: نخستین داروی این بیماری در سال ۲۰۱۶ میلادی ( حدود هشت سال پیش) ساخته شده در حالی که سینا ۱۵ ساله است؛ یعنی دارو تازه از ۷ سالگی سینا به دنیا عرضه شده است. اینکه اگر داروها تخصیص داده می‌شد هیچ وقت دچار این عوارض نمی‌شد، از نظر علمی زیر سئوال است.
بیماری وردینگ هافمن یا spinal muscular atrophy که به اختصار SMA نامیده می‌شود یک بیماری ژنتیکی است که با گذشت زمان پیشرفت می‌کند و منجر به آتروفی عضلانی می‌شود.
آتروفی ناشی از فلج اعصاب حرکتی عضله به طور ناگهانی به وجود می‌آید، در اثر بیماری یا وارد آمدن آسیب، عصب متصل به بافت آسیب می بیند و در نتیجه آتروفی عصبی، عضله توان حرکت خود را از دست داده و تحلیل می‌رود.
این وضعیت در کودکان مبتلا به SMA گاه از بدو تولد آغاز می شود و تا پایان عمر ادامه دارد، به این ترتیب که عضله اطراف نخاع به مرور تحلیل می روند، یا دچار فلج عصبی می شوند و فرد به تدریج توان حرکت و تعادل خود را از دست می دهد، نخاع انحنا پیدا می کند یا به اصطلاح پزشکان دچار اسکولیوز شده و به قلب و ریه فشار می آورد و فرد در این شرایط مجبور به جراحی نخاع برای بازگشت به حالت اولیه یا کاهش انحنا می شود.
