حمید فرخ‌نژاد سفیر شد

وی ادامه داد: در نهایت متوجه شدیم باید به بنیاد بیماری‌های نادر برویم و همزمان از این بنیاد با من تماس گرفته شد و بدون اینکه در جریان این موضوع باشند، از من دعوت کردند تا به عنوان سفیر حُسن‌نیت همکاری کنم و برایم جالب بود مرکزی که ما به دنبالش بودیم، اکنون خودشان تماس گرفته‌اند و چنین درخواستی دادند.

بازیگر برگزیده‌ی جشنواره سی‌ویکم فیلم فجر خاطرنشان کرد: خوشحالم در این عصر و دنیا آدم‌هایی هستند که خارج از بده‌بستان‌های دولتی با همت خود و مردم کار به این بزرگی انجام می‌دهند و وظیفه‌ی خود دیدم در این بنیاد نقشی داشته باشم.

فرخ‌نژاد با اشاره به ویژگی‌های بنیاد بیماری‌های نادر گفت: اینجا مستقیما پولی از کسی دریافت نمی‌شود، بلکه بیمار به خیّر معرفی می‌شود تا مخارج درمان را متقبل شوند که این حرکت زیبایی است و شائبه‌ای را پیش نمی‌آورد.

وی خطاب به سایر بازیگران و ورزشکاران اظهار کرد: از همه همکاران و دوستانم که همیشه در شرایط سخت کنار مردم بودند و به واسطه اعتبارشان،‌ مردم رغبت بیشتری برای کمک کردن پیدا می‌کنند جلو بیایند و این اطلاع‌رسانی را انجام دهند. هرچند مردم همیشه پیشقدم بودند و جلوتر از همه حرکت کرده‌اند.

این بازیگر ادامه داد: خواهش می‌کنم به یاری بنیاد و این بیماران بشتابید، چرا که این افراد به دلیل هزینه‌های بالایی که دارند خانواده‌هایشان با مشکلات زیادی روبرو هستند و می‌خواهم که این افراد را تنها نگذارید.

وی درباره سرنوشت دو کودکی که پیگیر درمانشان بوده است، گفت: مقدمات اعزام بچه‌ها به آلمان فراهم شده و بنیاد بیماری‌های نادر قرار است هزینه اقامت را تقبل کند و فقط مانده اسپانسری که سایر هزینه‌های درمان امیررضا و ابراهیم، این دو کودک زابلی را متقبل شود.

علی داودیان، مدیرعامل این بنیاد نیز در سخنانی با اشاره به همکاری حمید فرخ‌نژاد با بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ما از آدم‌هایی که مردمی هستند و دغدغه‌های جامعه برایشان اهمیت دارد، خواستیم قدم‌رنجه کنند که خوشبختانه حمید فرخ‌نژاد با یک تماس دعوت ما را قبول کرد و چنین شرایطی را فراهم کرد.

وی افزود: امیدوارم این الگو برای سایر چهره‌های فرهنگی اجتماعی هم اتفاق بیفتد تا با کمک این عزیزان شاهد این نارسایی‌ها در خانواده‌ها نباشیم.

داودیان ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد است و کارهای عام‌المنفعه در ایران انجام می‌دهد و در 9 اسفند قرار است در چهارمین سال تاسیس این بنیاد، همایشی را در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار کنیم که این مراسم هر سال به صورت همزمان در 170 کشور دنیا برگزار می‌شود.

وی افزود: این مراسم فرصتی است که خانواده‌های بیماران، پزشکان و متخصصین با هم دیداری داشته باشند و از حدود 40 کشور دنیا نیز دعوت شده در این مراسم حاضر باشند که تا کنون 17 کشور اعلام آمادگی کرده‌اند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از برپایی نشستی در 6 اسفندماه و اعلام جزییات این همایش خبر داد.

وی خاطرنشان کرد: بیماری‌های نادر، قریب به شش هزار نوع در جهان است و در واقع بیماری‌ای که از هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر به آن ابتلا پیدا کنند، نادر محسوب می‌شود.