پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : ایسنا:معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده با بیان اینکه مشکلات حال حاضر بیماران نادر که اغلب در حوزه درمان و دارو و بخشی تامین اجتماعی است گفت: بخشی از مشکلات این حوزه مربوط به تامین دارو است که مربوط به مشکلات گمرک و واردات دارو و ارز تخصیص یافته است که در مجموع همه این مشکلات به مسئولان مربوطه منتقل خواهد شد.
انسیه خزعلی معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده از بنیاد بیماران نادر بازدید و در جریان وضعیت بیماران و خواسته‌های مسئولان این مجموعه قرار گرفت.
معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده به مناسبت روز ۸ اسفند ماه که به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نام دارد، ضمن قدردانی از فعالیت‌ها و تلاش‌های مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور و تسریع در روند اقدامات موثر قول مساعدت داد.
خزعلی با بیان اینکه مشکلات حال حاضر بیماران نادر که اغلب در حوزه درمان و دارو و بخشی تامین اجتماعی است اظهار امیدواری کرد که این امر با هم افزایی مرتفع شود و خاطر نشان کرد: بخشی از مشکلات این حوزه مربوط به تامین دارو است که مربوط به مشکلات گمرک و واردات دارو و ارز تخصیص یافته است که در مجموع همه این مشکلات به مسئولان مربوطه منتقل خواهد شد.
در این نشست که با همراهی حجت الاسلام و المسلمین دکتر صالحی، رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری، به جهت پیگیری مسائل و دغدغه‌های بیماران نادر برگزار شد، نمایندگان انجمن‌های بیماران نادر از جمله انجمن آلوپسی، فنیل کتونوری، ای‌بی، توبروز اسکلروروزیس، میاستنی گراویس و ... به طرح دغدغه‌ها و مشکلات خود پرداختند.
گفتنی است در این مراسم دکتر محمدعلی محسنی بندپی نماینده مردم چالوس، نوشهر و کلاردشت و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و پرفسور داریوش فرهود حضور داشتند.