آزمايش قبل از ازدواج مطمئن ترين راه پيشگيري از تالاسمي

هر سال به مناسبت روز جهاني تالاسمي بيشتر رسانه ها و مطبوعات به ابعاد مختلف اين بيماري، مشکلاتي که افراد مبتلا با آن دست به گريبان هستند و راه هاي پيشگيري مي پردازند و تلاش مي کنند اطلاعات و آگاهي عموم مردم را در اين باره افزايش دهند. پيشگيري از اين بيماري -که درمان آن پرهزينه است و تا پايان عمر ادامه مي يابد- بسيار ساده و ارزان است، با اين حال طبق اعلام مسئولان بخش غربالگري تالاسمي سالانه حدود ۳۰۰ بيمار تالاسمي در کشور به دنيا مي آيند.

اين در حالي است که با اولويت دادن به آزمايش قبل از ازدواج مي توان از آمار مبتلايان به تالاسمي کاست. مطالعه اين مطلب را براي کسب اطلاعات بيشتر درباره اين بيماري به شما توصيه مي کنيم.

بيماري تالاسمي، يک بيماري ارثي است که از طريق والدين به فرزندان منتقل مي شود. ماهيت بيماري، کم خوني است و طي آن بيمار تا آخر عمر به تزريق خون نياز پيدا مي کند. تالاسمي به دو نوع عمده خفيف (مينور) و شديد (ماژور) تقسيم مي شود. فرد مبتلا به تالاسمي مينور زندگي عادي دارد و افراد بسياري هستند که به اين نوع از تالاسمي مبتلا مي باشند بدون اين که اطلاع داشته باشند.

بهمن عزيزپور مسئول روابط عمومي انجمن تالاسمي ايران با بيان اين مقدمه به خراسان مي گويد: بسياري از افراد در هنگام ازدواج و آزمايش هاي قبل از آن متوجه بيماري خود مي شوند و مهم اين است که اين افراد با فردي که تالاسمي خفيف دارد و ناقل است ازدواج نکنند تا فرزندشان مبتلا به تالاسمي شديد نشود. مبتلايان به تالاسمي شديد (ماژور) از بدو تولد تا پايان عمر نياز به درمان دارند در صورتي که مبتلايان به تالاسمي خفيف مي توانند زندگي عادي داشته باشند. درمان هاي اصلي اين بيماري شامل تزريق خون و داروهاي دفع آهن است که بايد حتما مصرف کنند.

داروهاي دفع آهن از ضروري ترين داروهاي بيماران مبتلا به تالاسمي است زيرا در صورتي که آهن اضافه در بدنشان جمع شود، اين امر به بافت قلب، کبد و اندام هاي حياتي ديگر بدن آسيب وارد مي کند. در برخي موارد مبتلايان به تالاسمي به بيماري هاي جانبي ديگر مثل ديابت و عوارض قلبي دچار مي شوند که درمان  هاي مخصوص خود را مي طلبد.

عزيزپور با اشاره به وجود ۲۰ هزار مبتلا به تالاسمي نيازمند به درمان در کشور تصريح مي کند: توجه به نيازهاي اساسي و ضروري مبتلايان به تالاسمي در روز جهاني تالاسمي که در کشور ما هم برگزار مي شود، باعث مي شود بخشي از مشکلات و چالش هاي اين بيماران مطرح و ديده شود اما متاسفانه همه چيز به همين يک روز خلاصه مي شود و تا سال آينده کسي از بيماران تالاسمي خبر نمي گيرد. در صورتي که مبتلايان سال ها با بيماري و مشکلات جدي آن دست و پنجه نرم مي کنند و به توجه جدي تر و بيشتري نياز دارند.

تهيه دارو، تزريق خون به موقع و هزينه هاي سنگين درماني بيشتر مبتلايان را رنج مي دهد؛ اين در حالي است که بحث دارو و درمان در بيماران تالاسمي، بحث مرگ و زندگي است زيرا اگر درمان به موقع انجام نشود، اين امر به مرگ بيمار مي انجامد.

وي درباره درمان کامل بيماري توضيح مي دهد: کامل ترين درمان براي مبتلايان به تالاسمي ماژور، پيوند مغز استخوان است که در حال حاضر در تهران انجام مي شود. بيماران با انجام اين جراحي مي توانند از رنج بيماري براي هميشه

رهايي پيدا کنند البته اين درمان با محدوديت هايي مواجه است از جمله اين که سن بيمار بايد کم باشد و بيماري جانبي نداشته باشد.

عزيزپور بهترين راه پيشگيري از بروز بيماري را آزمايش به هنگام ازدواج مي داند و مي گويد: يکي از آزمايش هاي اجباري پس از سال ۷۶ به هنگام ازدواج، آزمايش تالاسمي است که طي آن به ۲ فردي که تالاسمي مينور دارند توصيه مي شود ازدواج نکنند تا از تولد فرزند تالاسمي ماژور پيشگيري  شود. البته ازدواج اين ۲ نفر منع قانوني ندارد اما توصيه مي شود در صورت ازدواج و باردار شدن، تحت نظر پزشک باشند.

يک کودک مبتلا به تالاسمي ماژور از زمان تولد مي تواند به عضويت انجمن تالاسمي ايران درآيد و کارت عضويت بگيرد.

تمام مراحل درماني با کارت عضويت قابل انجام است. معرفي مرکز درماني، تخفيف شهريه، خدمات بيمه اي، معرفي نامه براي دريافت وام بانکي، برگزاري کارگاه ها و سمينارهاي آموزشي، اطلاع رساني و آگاهي دادن به عموم مردم درباره پيشگيري و آشنايي با اين بيماري از ديگر خدماتي است که انجمن تالاسمي به اعضاي خود ارائه مي دهد.