رییس بنیاد بیماری های خاص، با بیان اینکه :« آماری از تعداد بیماران خاص که به ویروس کرونا مبتلا شده‌اند نداریم، البته تعدادی از این بیماران به کرونا مبتلا شدند، اما خوشبختانه مرگ و میر در این بیماران کم بوده است.»حضور در داروخانه ها برای تامین دارو در شرایط کرونا را یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص خواند .»
فاطمه هاشمی صبح امروز در ویدیو کنفرانس خبری با خبرنگاران که به مناسبت بیست و چهارمین سالگرد تاسیس بنیاد بیماریهای خاص انجام شد گفت: « در روزهای ابتدایی اسفند ماه تماسی با وزیر بهداشت داشتیم و موضوع بیماران خاص را مطرح کردیم که به این موضوع توجه شده و کمیته‌ای برای این موضوع تشکیل شده بود. یکی از مشکلات اساسی این بیماران این است که مراکز بیماران خاص جدا از سایر مراکز درمانی نیست و باید به همان مراکز درمانی مراجعه کنند، اما امکاناتی در اختیار بیماران خاص گذاشته شد که مشکلی برای این بیماران وجود نداشته باشد.
وی با بیان اینکه در سال گذشته جلساتی را با وزیر بهداشت برای اضافه کردن چند بیماری به لیست بیماران خاص داشتیم، افزود: «متاسفانه با شیوع بیماری کرونا در کشور فعلا این موضوع به تعویق افتاده است؛ چراکه در حال حاضر مشکلات زیادی برای رفع این معضل اساسی وجود دارد. امیدواریم هرچه زودتر بتوانیم این نشست را برای بیماران خاص داشته باشیم.»
هاشمی ادامه داد: «مسئولیت خطیری بر عهده وزیر بهداشت گذاشته شده است که به خوبی این مسئولیت را پیش می‌برند. البته به تنهایی قادر نخواهند بود که این معضل را حل کنند، بلکه نیاز به همکاری و همراهی سازمان‌ها و نهادهای مختلف دارند که متاسفانه برخی از این سازمان‌ها وظایف خود را اجرا نکرده و یا به این موضوع توجه ویژه‌ای ندارند. در عین حال از همه مهمتر مردم هستند که برای شرایطی که سلامت را به کشورمان بازگردانیم باید به مسائل بهداشتی و فاصله‌گذاری اجتماعی توجه کرده و حتی اگر مراکز مختلف هم بازگشایی شدند، خودمان رعایت کرده و سعی کنیم در منزل بمانیم و فقط برای کارهای ضروری خارج شویم تا بتوانیم به دست‌اندرکاران بهداشت و درمان کشورمان که روزهای سختی را می‌گذرانند، کمک کنیم.»
وی در پاسخ به این سوال که درباره وضعیت درمانی و دارویی بیماران خاص در کشور با توجه به شرایط کرونا توضیح دهید گفت: «در همان روزهای اول شیوع کرونا در اسفند ماه تماسی را با دکتر نمکی و دکتر زالی داشتیم و بحث بیماران خاص را مطرح کردیم که خوشبختانه مورد توجه قرار گرفت و کمیته‌ای برای برنامه‌ریزی جهت وضعیت بیماران خاص تشکیل شد. البته باید توجه کرد که یکسری مشکل اساسی هم وجود دارد. به عنوان مثال همه مراکز درمانی بیماران خاص جدای از بیمارستان‌ها نیست و در برخی اوقات مجبورند که برای دریافت خدمات به همان مراکز مراجعه کنند.»
هاشمی ادامه داد:« البته خوشبختانه این مراکز را به گونه‌ای تجهیز کرده و امکاناتی در اختیارشان قرار دادند که مواجهه بیماران خاص را با بخش‌های کرونا به حداقل برسانند. در عین حال در بیماران خاص امکان تامین دارو و درمان از راه دور در شرایط کرونایی، وجود ندارد چراکه به عنوان مثال بیماران دیالیزی باید حتما برای دیالیز به مراکز درمانی مراجعه کنند یا بیماران تالاسمی باید برای تزریق خون به مراکز درمانی مراجعه کنند. البته برای هموفیلی‌ها و دیابتی‌ها که گاهی اوقات نیازی به مراجعه به مراکز درمانی ندارند، بحث تهیه دارو وجود دارد.»
وی خاطر نشان کرد : « پیش از شیوع کرونا در کشور بنیاد بیماریهای خاص بحثی را با یکی از داروخانه‌های تهران داشتیم که زیرمجموعه بنیاد است تا بتوانیم از طریق شبکه اینترنتی داروهای بیماران خاص را تهیه کرده و برایشان ارسال کنیم. جلساتی هم در این زمینه در وزارت بهداشت داشتیم که خوشبختانه معاونین وزارت بهداشت قبول کردند که این اقدام انجام شود که متاسفانه با بروز کرونا در کشور مصادف شد و هنوز این اتفاق نیفتاده است.»
رییس بنیاد بیماریهای خاص با بیان اینکه:« یکی از خطرات جدی که بیماران خاص را تهدید میکند، حضور در داروخانه‌ها برای دریافت دارو است» اظهار کرد: « چاره‌ای وجود ندارد و بیماران می‌توانند با رعایت فاصله گذاری به این داروخانه‌ها مراجعه کنند. این داروخانه‌ها جزو داروخانه‌های بسیار شلوغ است. به دنبال این بودیم که این داروخانه‌ها در مراکز درمانی در اختیار بیماران گذاشته شود که این موضوع هم نیاز به زیرساخت‌هایی برای بیمه‌ها دارد.»
هاشمی همچنین گفت: «ما درخواست کردیم این داروها در مراکز درمانی به بیماران ارائه شود، اما این موضوع هم نیاز به ایجاد زیرساخت‌هایی دارد و از نظر بیمه‌ای هنوز آماده نیست. فکر نمی‌کنم تهیه داروهای بیماران خاص از طریق اینترنتی به زودی و در این شرایط کرونایی امکان پذیر باشد، بنابراین بیماران در مراجعه به داروخانه‌ها حتما فاصله‌گذاری اجتماعی را رعایت کنند. از طرفی در حال حاضر مشکل تامین دارو هم وجود دارد و این امکان نیست که بتوان داروی سه یا چهار ماهه بیمار را به او داد. بنابراین باید برنامه‌ریزی شود که بیماران بتوانند داروهایشان را دو تا سه ماه یکبار دریافت کنند، اما برای داروخانه‌ها این امکان وجود ندارد که یکباره داروی چند ماهه بیماران را ارائه دهند.»
هاشمی درباره وضعیت ابتلای بیماران خاص به کرونا گفت:« در زمینه ابتلای بیماران خاص آماری به ما ارائه نشده است. البته ما درخواست دریافت آمار را دادیم. به هر حال طبق اطلاعاتی که از مراکز درمانی مختلف دریافت کرده‌ایم، تعدادی از بیماران خاص به کرونا مبتلا شده‌اند، اما خوشبختانه میزان مرگ و میر در آنها بسیار کم بوده است. به طور مرتب هم در حال پیگیری هستیم تا هر اقدامی که لازم است را انجام دهیم تا زندگی در این شرایط را برای بیماران خاص راحت‌تر کنیم.»
وی در پاسخ به سوال دیگری درباره کمک‌های معیشتی و اقتصادی به بیماران خاص نیز گفت: «از چند سال گذشته با همکاری که با ستاد یارانه‌ها داشتیم، لیست بیماران خاص‌مان را به آنها ارائه داده‌ایم و از طریق این ستاد به بیماران سبد کالا تعلق می‌گیرد. البته مواردی هم بوده که به ما مراجعه کردند و کمک‌هایی را انجام دادیم. در عین حال هر ساله برای ماه رمضان برای قشر خاصی از بیماران که می دانیم نیازمند هستند، کمک‌هایی را ارائه می‌دهیم و امسال هم این اتفاق افتاده است. حتی در مراکز خودمان قرار شده که مواد غذایی خشک در اختیار قرار دهیم تا مشکلی نداشته باشند.»
هاشمی تاکید کرد:« بنیاد جزو گروه‌هایی است که نیاز به کمک دارد. قبل از عید ما ماسک را ۲۰۰ تومان می‌خریدیم، اما در حال حاضر یک ماسک را باید ۷۰۰ تومان خریداری کنیم تا مراکز درمانی‌مان استفاده کنند که همین موضوعات هزینه‌های ما را افزایش داده است. مرتبا داریم کمک جذب می‌کنیم که مراکزمان را به گونه‌ای اداره کنیم که دچار مشکل نشوند. خوشبختانه در یکی از مراکزمان اصلا بیماری نداشتیم، اما در مرکز دیگرمان همان روزهای اول مبتلا شده بودند که وزارت بهداشت مکان‌هایی را در تهران ایجاد کرده تا اگر بیماری به کرونا هم مبتلا شد به آنجا معرفی شده و در آن مکان‌ها تحت حمایت و مراقبت قرار گیرند.»
وی با بیان اینکه ما وسایل محافظتی را اعم از ماسک، گان و دستکش را برای مراکز درمانی‌مان خریداری می‌کنیم، گفت: « از ابتدای فروردین ماه ۱۰ هزار ماسک را تحویل گرفتیم که اکنون تمام شده است. البته دو بیمارستان هم در حال ساخت داریم و موظفیم بهداشت کارگران را هم رعایت کنیم که برای آنها مواد ضدعفونی کننده و دستکش‌های مخصوص تهیه کرده‌ایم.
رییس بنیاد بیماریهای خاص در پاسخ به سوالی درباره وضعیت تولید و واردات داروهای بیماران خاص، گفت: «تامین داروی بیماران خاص بر عهده این بنیاد نیست و وزارت بهداشت این داروها را تامین می‌کنند. در دوران تحریم، بیماران خاص دچار مشکل جدی از نظر دارو نشده‌اند. البته برخی مواقع دارو کم شده و سپس پیگیری‌ها برای تامین دارو انجام شده است.»
وی افزود : «برای بیماران دیالیزی، سه صافی و امکانات مورد نیاز از سال‌ها پیش در داخل کشور تولید می‌شود که گاهی با کمبودهایی مواجه می‌شویم و بلافاصله تامین می‌شود. برای بیماران پیوند کلیه هم داروی خارجی و هم ایرانی مصرف می‌شود. گاهی تولید داخلی داروی بیماران خاص هم با مشکلاتی مواجه می‌شود، زیرا مواد اولیه آنها از خارج وارد می‌شود و به علت مشکلات ارزی امکان واردات وجود ندارد.»
وی تاکید کرد: «در حال حاضر در شرایطی قرار داریم که همه نهادها و سازمان‌ها باید به یکدیگر کمک کرده و بروکراسی دست و پا گیر را بردارند تا مردم به داروها دسترسی داشته باشند. نه فقط داروهای بیماران خاص، بلکه در حوزه برخی داروهایی که برای بیماران خاص هم نیستند، دچار مشکل هستیم. افراد زیادی حتی برای تامین داروهای مختلف از جمله آلزایمر به ما مراجعه می‌کنند. متاسفانه در برخی موارد خدمات مشکلاتی هست و به عنوان مثال دارویی که پیش از این وارد می‌شد و بسته‌ای ۳۵ هزار تومان به فروش می‌رسید، الان دیگر در بازار پیدا نمی‌کنید. برخی داروخانه‌ها هم اعلام می‌کنند که فقط یک بسته دارند و داروی ۳۵ هزار تومانی را به قیمت ۱۶۰ هزار تومان می‌فروشند. روز بعد هم به فرد دیگری هم همین را گفته بودند. این مشکل اساسی است و حاکمیت باید برای این موضوع فکر جدی کند.»
رییس بنیاد بیماریهای خاص درباره اقدامات این بنیاد برای بیماران خاص در شرایط کرونایی، گفت: « ما در مراکز درمانی‌مان خدمات لازم را ارائه می‌دهیم. همچنین در حال حاضر برخی استان‌ها تماس گرفته‌اند و اعلام کردند که با توجه به افزایش بیماران کرونایی نیاز به دستگاه دیالیز دارند تا بخش مجزایی را برای بیماران خاص آماده کنند که این کمک‌ها را انجام داده‌ایم، کرونا بیمار، فقر، رییس و... نمی‌شناسد و همه را آلوده میکند، اما مهم این است که دقت عمل لازم را داشته باشیم. اگر افراد می‌دانند که مبتلا شدند یا ناقل هستند، در جامعه حاضر نشوند و به مراکز درمانی اطلاع دهند.هزینه 180 میلیارد تومانی بنیاد بیماری های خاص در سال گذشتههاشمی در پاسخ به سوالی درباره هزینه بنیاد امور بیماریهای خاص در سال گذشته، گفت: سال گذشته ۱۸۰ میلیارد تومان در بنیاد برای کارهای مختلف اعم از کمک‌های دارویی، تهیه دستگاه دیالیز و تجهیزات پزشکی، ساخت دو بیمارستان، ساخت دو نقاهتگاه و ساخت دو مرکز درمانی هزینه شد.»
وی در پاسخ به سوال دیگری درباره اضافه شدن گروه‌های بیماران خاص به فهرست بیماران خاص، اظهار کرد: « برای گروه‌های بیماران خاص که قرار است اضافه شود نیز جلسه‌ای با وزیر بهداشت داشتیم و قرار شد جلساتی با گروه بیماران خاص در وزارت بهداشت داشته باشیم، اما با بیماری کرونا مصادف شد و با توجه به مشکلات وزارت بهداشت، فعلا این موضوع را دنبال نکردیم. زیرا می دانیم که وزارت بهداشت در حال حاضر با مشکلات زیادی مواجه است و توقعی هم نداریم که این موضوع در حال حاضر پیگیری شود.هاشمی ادامه داد: در سال اول تشکیل بنیاد بیماریهای خاص، سه بیماری تلاسمی، هموفیلی و دیالیزی پیشنهاد و در دولت مصوب شد. در عین حال اعتقاد آیت الله هاشمی رفسنجانی بر این بود که اگر هر سال یک بیماری به بیماری خاص اضافه شود تا ۲۰ سال بعد مشکلی برای گروهای مختلف بیماریهای مزمن نخواهیم داشت، اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد. این موضوع را برای بیماران سرطانی، ام اس، نقص ایمنی و اتیسم دنبال کردیم که انجام نشد.»
رییس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: « البته با رایزنی‌هایی که با بیمه‌ها داشتیم، توانستیم داروی این بیماران را در قالب بیمه ببریم و قبول کردند، اما وقتی بیمه هزینه میکند باز هم بیمار باید فرانشیر بپردازد، اما برای بیماران خاص، نباید فرانشیز پرداخت شود و همه هزینه‌ها باید توسط دولت و بیمه ها پرداخت شود. تنها موردی که توانستیم همه هزینه آن را بر عهده دولت بگذاریم، بیماری "ای بی" بودند که آنها هم تعدادشان کم و در حد 500 و 600 نفر بود. در حال حاضر هزینه درمان بیماران ای بی رایگان است و تمام امکانات مورد نیازشان از سوی وزارت بهداشت تامین و پرداخت می شود.هاشمی ادامه داد: قرار بود ۲۰ قطب در کشور برای مراجعه این بیماران راه اندازی شود که تا بهمن ماه گذشته حدود ۱۲ قطب در کشور راه‌اندازی شده است. امیدواریم بتوانیم در نیمه دوم امسال رایزنی ها را انجام دهیم. البته بیمه ها خیلی موافق این موضوع نیستند؛ چراکه هزینه هایشان افزایش می یابد. بنابراین دولت باید بودجه‌ای در اختیار بیمه‌ها برای حمایت از بیماران خاص قرار دهد. البته با شورای عالی بیمه سلامت نیز در این زمینه رایزنی هایی داشتیم و وعده‌هایی را داده اند.»
رییس بنیاد بیماری های خاص درباره وضعیت تامین خون بیماران خاص نیز گفت: «در روزهای ابتدایی با دکتر عشقی رییس انتقال خون صحبت کردم که اعلام کردند که هیچ نگرانی نداشته باشید. باید بدانیم که اگر مردم برای اهدای خون مراجعه نکنند، مشکل ایجاد می شود. مردم می توانند بدون هیچ مشکلی خون اهدا کنند. مردم هم این مساله را جدی گرفتند و خوشبختانه تا امروز مشکلی برای خون نداشته ایم و امیدواریم مردم به این کار خداپسندانه و ایثارگرانه ادامه دهند.»