مدیرعامل و موسس انجمن دیستروفی ایران مطرح کرد؛

ترفند وزارت بهداشت برای بیماران SMA؛ پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید

رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این دارو‌ها اثربخشی نداشته‌اند».

کد خبر: ۷۵۱۴۳۵

تاریخ: ۲۷ آذر ۱۴۰۲ - ۱۸:۴۹

روزنامه اینترنتی فراز: رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟!

خبر به کما رفتن یکی از مبتلایان به بیماری SMA ، بحث کمبود داروی بیماری‌های خاص در کشور را دوباره در ابعاد گسترده مطرح کرده است. «سینا علیخانی» کودک ۱۵ ساله‌‌ی مبتلا به این بیماری، چند روز پیش راهی بیمارستان شد. دو سال پیش، ویدیویی از سینا منتشر شد که در آن از کمبود داروها، بی‌توجهی‌ها و بدقولی‌های مسوولان مربوط گلایه می‌کرد.

روایت‌ها حاکی از این است که وزارت بهداشت و درمان قول توزیع داروهای مربوط به بیماران مبتلا به «SMA» را به خانواده‌ی آن‌ها داده بود. شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» از داروهای حیاتی این بیماری است که حالا نه تنها در داروخانه‌های مرکزی کم‌یاب و حتی نایاب شده بلکه موجودی فعلی آن‌ها نیز در انبارهای دولتی ضبط شده و بین بیماران توزیع نمی‌شود.

حالا برای سینا، کار از کار گذشته و به دلیل عدم توزیع به موقع یکی از داروها، داروی دیگر نیز اثربخشی‌اش را برای درمان او از دست داده است. با این حال اما سرنوشت دیگر مبتلایان به SMA همچنان در گرو استفاده به موقع از این داروها است. سرنوشتی که به بدقولی‌ها و اظهارات ضد و نقیض مسوولان دولت سیزدهم گره خورده است.

مبتلایان به این بیماری، در دوره اول ۶ دوز و در دوره‌های بعدی چهار دوز دارو در سال مصرف کنند. ‌SMA  کلمه اختصاری «Spinal Muscular Atrophy» و یا بیماری «وردینگ هافمن» است. در اثر این اختلال، ژن‌ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون‌های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آن‌ها می‌شود. این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند.

ابعاد این موضوع را در گفت‌وگو با «رامک حیدری»،  مدیر عامل و موسس انجمن «دیستروفی» ایران بررسی کردیم.

وزارت بهداشت دارو را در اختیار بیماران «SMA» قرار نداد!

رامک حیدری در باره توزیع دارو، با بیان اینکه وزارت بهداشت از زیر این کار در رفته، گفت: «وزارت بهداشت در سال گذشته داروی بیماران را اولویت بندی کرد و قرار شد دارو را طبق اولویت بدهد. اولویت اول برای بچه‌های زیر۱۰ سال، اولویت دوم ۱۱تا۲۰ سال، اولویت سوم ۲۱ تا ۳۰سال و در اولویت چهارم ۳۱ سال به بالا قرار گرفت؛ اما وزارت بهداشت داروهای اولویت اول را نیز ناقص تحویل داد. دارویی که وزارت بهداشت وارد کرده بود دو نوع بودند که شربت «ریسدیپلام» و آمپول «اسپینرازا» نام داشتند».

او ادامه می‌دهد: «این داروها توسط دولت و وزارت بهداشت از ارز دولتی خریداری شده بودند. اما آمپول «اسپینرازا» ۶ ماه بیشتر داده نشد و حتی تزریق بیماران اولویت اول نیز کامل نشد. برای ادامه کار، مقامات وزارت بهداشت به ما گفتند که نمی‌توانند دارو را وارد کنند. خود انجمن با شرکت‌های داروسازی وارد مذاکره شدند و آن‌ها گفتند که بخاطر مسائل انسان دوستانه، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا رایگان در اختیار بیماران قرار می‌دهند. بعد از دوندگی‌های بسیار، صلیب سرخ جهانی داروها را تحویل هلال احمر داد. سازمان هلال احمر نیز داروها را وارد کشور کرد. این دارو رایگان در اختیار ما قرار گرفت و وزارت بهداشت هیچ پولی در قبال آن پرداخت نکرد. وزارت بهداشت اما این داروها را توزیع نکرد. متاسفانه ۶ ماه است که این داروها در انبار این وزارت‌خانه در حال خاک خوردن است. این اتفاق باعث شد برای مثال، اثر دارو برای بچه‌هایی که دوز سه و یا چهار را زده بودند،  بی‌فایده شود».

دارویی برای بار دوم خریداری نشد

موسس انجمن دیستروفی با بیان این که وزارت بهداشت دیگر دارویی برای بار دوم خریداری نکرد که به بچه‌های اولویت دوم برسد، گفت: «فقط یک بار در یک محموله دارو را خریداری کردند. طی تجمع‌هایی که خانواده‌ها گذاشتند، وزارت بهداشت اعلام کرد که به اولویت دو هم دارو می‌دهد. در صورتی که دوز اولویت اول هم ناقص تزریق شده بود. برای مثال شخصی که در ماه، دو شربت ریسدیپلام مصرف می‌کرد، گاهی یک شربت مصرف کرده و گاه هیچ شربتی مصرف نکرده است. از سوی دیگر، وزارت بهداشت و درمان، اعلام کرد که این داروها اثربخشی نداشته‌اند».

او در خصوص اثر بخشی داروها ادامه داد: «وزارت بهداشت اثر بخشی این داروها را ۲ درصد اعلام کرد. در صورتی که کشورهای دیگر درصد اثر بخشی این دو دارو را ۳۰ الی ۶۰ درصد اعلام کرده‌اند. تفاوت این ۳۰ و ۶۰ درصد در این است که برای مثال، بیمار دارو را در چه سنی دریافت کرده و دریافت دارو در هنگام بروز بیماری بوده یا خیر. به طور طبیعی، اگر بیمار در سنین پایین تر این داروها را بگیرد اثر بخشی آن نیز بیشتر است».

حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی در ارتباط با در دسترس نبودن داروها به «فراز» می‌گوید: «این داروها در داروخانه‌های مرکزی پخش می‌شوند. دارویی که تزریقی است، بیمار باید یک شب طبق دستوری که پزشک می‌دهد، به بیمارستان‌های علوم پزشکی متعلق به وزارت بهداشت برود و بستری شود تا این دارو را تزریق کند. در مورد داروی شربتی هم، بیمار باید شیشه‌های قبلی شربت را به داروخانه مرکزی هر استان تحویل داده و سپس شیشه پُر تحویل بگیرد. همه داروخانه‌ها شربت ریسدیپلام را ندارند و همه بیمارستان‌ها تزریق آمپول اسپینرازا را انجام نمی‌دهند. این داروها در بازار آزاد وجود ندارند و خانواده‌ها نمی‌توانند آزاد خریداری کنند. برای این کار به طور مثال باید به کشورهایی مانند گرجستان و هندوستان بروند و به صورت قاچاق وارد کنند».

وزارت بهداشت: ما پول نداریم. از کجا بیاوریم!

او در خصوص توزیع نشدن داروها از طرف وزارت بهداشت گفت: «وزارت بهداشت به ما گفت دلیل این که داروها را پخش نکرده، این است که تا معاونت تحقیقات، اثر بخشی داروها اعلام نکند، دارو را پخش نمی‌کنند. در صورتی که درمان بچه‌ها، بحث دیگری بود و قرار بود معاونت تحقیقات در کنار آن، تحقیقات را هم روی یک تعداد کمی از بچه‌ها انجام دهد. قرار بر این نبود که کار درمانی بچه‌ها، یک کار تحقیقاتی باشد. وزارت بهداشت برای این که دارویی خریداری نکند، این ترفند را زد؛ به اصطلاح خودش در جمع‌های صمیمانه‌اش گفته بود که ما پولی نداریم، از کجا پول بیاوریم!».

موسس انجمن دیستروفی می‌گوید: «وزارت بهداشت گفته است که در هفته بعد دارو را به اولویت دوم‌ها نیز می‌دهند. گفته‌اند تا پایان سال از داروی ایرانی رونمایی خواهد شد. فقط می‌خواهند دهن خانواده‌ها را ببندند. داروی خارجی را الان توزیع کنند و تا پایان سال داروی ایرانی بدهند؛ این باعث می‌شود داروی خارجی هم دیگر خریداری نکنند. این در صورتی است که این داروی ایرانی کمتر از ۶ ماه زمان برده تا تولید شود. روی این داروی ایرانی، نه آزمایش‌های بالینی انجام شده نه سه فاز انسانی آن، حتی آزمایش فاز حیوانی این داروی ایرانی هم، انجام نشده است. در کل این دارو بدون هیچ گونه تحقیقی تا پایان سال جاری رونمایی می‌شود. این در حالی است که برای به نتیجه رسیدن این داروها و گرفتن تاییدیه FDA، روند ساخت هر کدام از این داروها حدود ۱۰ سال طول کشیده است. دارویی نیست که بتوان ۶ ماهه آن را بیرون داد».

مشکلات شدید ریوی، احتمال درصد مرگ بیشتر در بیماران «SMA»

رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران با بیان این که بیماران «SMA» در تیب بندی‌های متفاوتی قرار دارند، گفت: «بیماری SMA، چهار تیپ متفاوت دارد. در تیپ یک و دو و مخصوصا در تیپ یک این بیماری، احتمال فوت بچه خیلی زیاد است. این بیماری باعث تحلیل رفتن ریه در بیمار می‌شود؛ هر چه دارو به بیمار نرسد بدن او ضعیف‌تر می‌شود. وقتی عضلات بدن شروع به تحلیل رفتن کند؛ منجر به معلولیت جسمی و حرکتی می‌شود؛ گاهی ممکن است عضلات قلب را هم شامل شود، تیپ بیمار بستگی به تعداد کپی نامبرهای ژن SMN2 دارد که در آزمایش ژنتیک مشخص می‌شود. بچه‌هایی که ویلچرنشین می‌شوند به مرور «اسکولیوز» پیدا می‌کنند، به این معنی که کمر آن ها شبیه S و ستون فقرات آن ها کج می‌شود؛ عضلات ضعیف می‌شوند، به ستون فقرات فشار می‌آید و ستون فقرات کج می‌شود. وقتی ستون فقرات کج شود منجر به عمل جراحی و گذاشتن پلاتین می‌شود».

حیدری در پایان گفت: «گذاشتن پلاتین باعث صاف شدن ستون فقرات شده که این باعث فشار نیامدن به قلب و ریه می‌شود. معمولا هزینه این عمل آزاد است مگر این که بیمار در بیمارستان دولتی عمل شود. این عمل بسیار سنگین است و شاید ساعت‌ها زمان ببرد و بیمار بیهوش باشد؛ این بیهوشی طولانی مدت برای بیمارانی که ریه آن ها در وضعیت خوبی قرار دارد راحت انجام می‌شود اما برای بیمارانی با وضعیت نامناسب ریه، احتمال مرگ بعد از جراحی نیز وجود دارد. حالت دوم این است که به دلیل ضعیف بودن ریه باید تا مدت‌ها تحت مراقبت‌های ویژه قرار بگیرند».