مردم سالاری: نماینده قزوین، البرز و آبیک در مجلس شورای اسلامی با ادبیاتی عجیب گفت: نظر ما در کمیسیون جوانی جمعیت این نیست که به «منگول‌ها» اضافه کنیم تا به جمعیت کشور اضافه شود! این ادبیات عجیب محمدبیگی در شرایطی است که استفاده از عبارت «منگول» برای عقب ماندگان ذهنی مدتهاست منسوخ شده و از تعبیر «مبتلایان به سندروم داون» برای آنان استفاده می شود.
فاطمه محمدبیگی افزود: برخی بوق و کرنای سیاسی راه انداخته و به دروغ به مجلس اتهام زدند که مجلس غربالگری را ممنوع کرده و به جمهوری اسلامی ایران اتهام زدند که به قیمت به دنیا آمدن «منگول‌ها» و افراد ناقص‌الخلقه می‌خواهد جمعیت را زیاد کند، در حالیکه غربالگری موضوعی بی‌‌ارتباط به جمعیت است و توییت خانم خزعلی نیز اقدامی زودهنگام بود که از زاویه دید مجلس نبود.
وی با بیان اینکه مخالفان ممنوعیت اجباری بودن غربالگری عمدتاً هیچ حرف علمی برای گفتن ندارند، ادامه داد: وزارت بهداشت چند سالی بود قصد قانونمند کردن مساله غربالگری را داشت چراکه ما شرعاً اجازه سقط جنینی را داریم که عسر‌و حرج داشته و از دمیدن نشدن روح در آن مطمئن باشیم.
عضو کمیسیون بهداشت مجلس با تأیید این مطلب که ما اجباری بودن غربالگری پیش از زایمان را برداشتیم، گفت: الان فرد مبتلا به سندروم داونی داریم که نجاری می‌کند، ازدواج کرده و یا از والدین پیرش مراقبت می‌کند، آیا شما به‌عنوان خبرنگار به من اجازه می‌دهید تا به عنوان قانونگذار بگویم آنها را سقط کرده و حق حیاتشان را بگیرند؟
این مسئول با اشاره به فعالیت انجمن‌های مخالف سقط جنین در دنیا، ادامه داد: الان در کشورهای غربی بنیادهایی برای حمایت از افراد سندروم داون و مخالفت با سقط این افراد در دوران جنینی تشکیل شده و آنها بدون داشتن اسلام هم این کار را می‌کنند.
نماینده قزوین در مجلس یازدهم خطاب به خبرنگار مردم‌سالاری آنلاین گفت: شما مادر نشده‌ای، اگر مادر بودی با موضوع غربالگری طور دیگری رفتار می‌کردی! ما با غربالگری استرس روحی روانی شدید به خانواده‌ها وارد کرده و علیرغم تولد فرزندان سالم خانواده‌ها را از داشتن زندگی سالم دور می‌کنیم و با عدم غربالگری آزمایشگاه‌ها، افراد سالم را هم به قتل می‌رسانیم.
وی در ادامه افزود: مادری که جنینش مشکوک به سندورم داون می‌شود اما سالم به دنیا می‌آید در تمام مراحل و سنین هرگاه کودکش بیمار شود خود را بخاطر انجام غربالگری پیش از زایمان سرزنش می‌کند و این روال تا جایی پیش می‌رود که والدین عدم قبولی فرزندشان در کنکور را هم ناشی از انجام غربالگری در دوران جنینی او می‌دانند.
خانه انگلیس و آمریکا از پای‌بست ویران است
وی با بیان اینکه غربالگری در برخی کشورهای اروپایی مانند هلند و کانادا در مورد ۳۰ تا ۴۰درصد مادران و در ایران روی ۹۴و نیم درصد جنین‌ها انجام می‌شود، گفت: مطالعات کشورها نشان می‌دهد انجام این فرآیند بخاطر اضطراب و فشار روانی شدیدی که به خانواده‌ها وارد می‌کند غیرضروری است و طبق نظر پزشکان برای خانواده‌هایی که شش نسل سالم داشته‌اند اصلاً نیاز نیست.
رئیس کمیته جمعیت کمیسیون بهداشت مجلس به این پرسش خبرنگار مردم‌سالاری آنلاین که پایین بودن تعداد مادران کاندیدا برای غربالگری در بسیاری از کشورها را نتیجه تشخیص درست پزشکان و آمار بالای غربالگری در ایران را نتیجه عدم تشخیص صحیح و وجود مشکلات ساختاری دانست، اینگونه پاسخ داد: ایران جزء کشورهای پیشرفته در حوزه بهداشت مادر و کودک است و خانه‌ی انگلیس و آمریکا از پای‌بست ویران است که نمی‌توانند کرونا‌یشان را درمان کنند.
وی این مطلب را بیان کرد اما در ادامه این را هم گفت که: در کشور ما نتایج غربالگری بین ۱۶ تا ۲۸ مورد و در کشورهای دیگر فقط ۱ونیم تا ۵ درصد مورد مثبت کاذب نشان می‌دهد اما در انگلستان اگر آزمایشگاهی یکبار بالای ۵ درصد خطا کند پلمپ می‌شود درحالیکه در ایران آزمایشگاه‌ها با ۲۸ درصد خطا و کشتن یک جنین سالم از هر۴جنین همچنان فعالیت دارند.
پزشکان از ترس محکومیت، مادران را مجبور به غربالگری می‌کنند!
محمدبیگی همچنین مدعی شد: با اینکه انجام غربالگری اختیاری است اما وزارت بهداشت انجام آن را به سمت اجباری بودن سوق می‌دهد و اگر مادر برای غربالگری مراجعه نکند مراکز بهداشت در پذیرش‌های بعدی با او بدرفتاری کرده و پزشکان آنها را پذیرش نمی‌کنند.
وی در ادامه سخنانش ترس پزشکان و فرار آنها از محکومیت را از دلایل افزایش غربالگری دانست و افزود: پزشکانی که بچه سندروم داون زیر دست آنها متولد می‌شود درصورت شکایت والدین علاوه بر پرداخت دیه به پرداخت هزینه زندگی این بچه‌ها محکوم می‌شوند و بنابراین آنها از ترس این محکومیت همه مادران را مجبور به غربالگری می‌کنند.
دبیر بنیاد عفاف و حجاب استان قزوین با تأکید بر اینکه بحث غربالگری نیاز به فهم علمی دارد، گفت: انجام غربالگری به لحاظ علمی توجیه ندارد و از نظر اقتصادی و روحی نیز به‌صرفه نیست.
سالانه فقط هزار و 500 جنین ناسالم داریم
این نماینده مجلس اضافه کرد: از یک میلیون بارداری در سال فقط هزار و 500 جنین ناسالم داریم که برای شناسایی آنها ۲۰تا ۳۰هزار جنین سالم را با غربالگری به کشتن می‌دهیم چون والدین از ترس تولد فرزند ناقص، جنین سالم خود را سقط می‌کنند.
وی همچنین ایران را فاقد قانون رسمی برای غربالگری دانست و گفت: آنچه هست تنها یک دستورالعمل ویژه برای غربالگری سندروم‌های جنینی و ناهنجاری‌های ژنتیک موضعی است که متأسفانه در وزارت بهداشت روند آن درست طی نمی‌شود.
سالانه ۳۶ تا ۶۰ هزار نوزاد معلول متولد می‌شود
اما مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور نرخ تولد نوزادان دارای معلولیت را بر اساس آمار جهانی 3تا5 درصد از کل موالید سالانه دانست و گفت: بر این اساس اگر نرخ موالید سال گذشته که حدود یک میلیون و ۲۰۶ هزار نفر بوده را مبنا قرار دهیم می‌توانیم ادعا کنیم که فقط در سال 98 بین ۳۶ تا ۶۰ هزار نوزاد معلول متولد شده است.
افروز صفاری‌فرد با تأکید بر اینکه نه سازمان بهزیستی بلکه هیچ سازمانی با افزایش جمعیت مخالفتی ندارد، اظهار داشت: ما خواهان جمعیت سالم و کارا و به دور از معلولیت هستیم و مشاوره‌های ژنتیک بهزیستی نیز در همین راستاست.
مجلس از تنها متولی پیشگیری از بروز معلولیت در کشور مشورت نخواست!
وی اضافه کرد: 293 مرکز مشاوره ژنتیک در سراسر کشور زیر نظر سازمان بهزیستی فعالیت دارند که موارد قطعی معلولیت را بررسی و با پزشکی قانونی برای سقط آنها مکاتبه می‌کنند بااین‌حال مجلس در بحث مربوط به غربالگری و ممنوعیت اجباری بودن آن هیچ گزارش، نظر و حتی مشورتی از بهزیستی که تنها متولی پیشگیری از بروز معلولیت در کشور است، نخواست.
به گفته صفاری‌فرد اختلالات ژنتیکی درمان ندارد و خدمات توانبخشی تا حدودی کمک‌کننده است و برطرف کننده عوارض معلولیت نیست در حالیکه مشاوره ژنتیک و غربالگری صحیح می‌تواند از ایجاد اختلالات ژنتیک و سربار شدن هزینه‌های مضاعف بر دوش جامعه و خانواده‌ها جلوگیری کند.
هزینه در حوزه پیشگیری از بروز معلولیت، صرفه‌جویی است
این مسئول با بیان اینکه سازمان بهزیستی سالانه هزینه زیادی را صرف حوزه پیشگیری از بروز معلولیت می‌کند، اذعان کرد: در بحث پیشگیری از بروز معلولیت معتقدیم هرچه هزینه کنیم نامش هزینه نیست بلکه صرفه‌جویی است و در این حوزه اعتبارات بهزیستی برای دادن خدمات رایگان به جامعه باید تقویت شود.
مدیرکل پیشگیری از معلولیت‌های بهزیستی کشور تصریح کرد: تولد فرزند معلول برای خانواده‌ها با مشکلات اقتصادی، اجتماعی، آموزشی و فرهنگی همراه است، بسیاری از خانواده‌ها با تولد نوزاد معلول دچار آسیب شده و حتی ممکن است در معرض فروپاشی قرار گیرند و تمام این موارد بار سنگینی بر دوش جامعه است که فقط در جنبه نگهداری می‌توان گفت یک فرد معلول ماهانه بالغ بر یک میلیون تومان هزینه نگهداری متفاوت از سایرین دارد اما مشاوره ژنتیک و غربالگری صحیح می‌تواند از ایجاد اختلالات ژنتیک و سربار شدن هزینه‌های مضاعف بر دوش جامعه و خانواده‌ها پیشگیری کند.
