پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : ایسنا: مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با تشریح اقدامات صورت گرفته پیرامون حمایت از بیماران کلیوی، این انجمن را تنها متولی پیوند زنده کلیه معرفی کرد و گفت: برای اهدای عضو یک سامانه با نظارت وزارت بهداشت وجود دارد که تمام اقدامات از طریق ثبت در این سامانه انجام می‌شود و خارج از آن هیچ اقدامی وجاحت قانونی ندارد و مردم به هیچ عنوان نباید به تبلیغات اینترنتی یا دیوار نوشته‌های فروش کلیه توجه کنند.
اعظم پناهی‌مهر عیسی‌لو با بیان اینکه از سال ۹۹ در این انجمن مشغول به کار شده است، با اشاره به تاریخچه شکل‌گیری این نهاد خیریه، گفت: انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ایران از سال ۱۳۵۹ به شکل غیررسمی کار خود را آغاز کرده است و ۴۰ نفر از بیماران و خانواده‌های آنها این انجمن را تشکیل دادند ولی به شکل ثبتی و رسمی از دی ماه سال ۱۳۶۴ ثبت شده و کار خود را آغاز کرده است.
اعضای انجمن بیماران کلیوی اعم از بیماران پیوندی، دیالیزی و مزمن کلیوی هستند. کار انجمن در حیطه پیش‌گیری، درمان، آموزش، اطلاع رسانی و کمک به بیماران و خانواده‌هایشان است. انجمن ما با حدود ۱۸۰ دفتر نمایندگی تنها متولی پیوند زنده در کشور است. هدف ما این است که بیماران دیالیزی یا پیوندی به شکل کاملا راحت در محل زندگی خود برای دریافت خدمات به مراکز ما دسترسی داشته باشند.
وی افزود: اکنون حدود ۱۰۲ هزار نفر مددجو داریم که تحت پوشش انجمن هستند. از این تعداد ۵۲ هزار نفر بیمار پیوندی، ۳۶ هزار نفر بیمار دیالیزی هستند و مابقی هم بیماران مزمن هستند که در شرف پیوند قرار گرفتند اما هنوز دیالیز نمی‌شوند.
وی گفت: در این میان تعداد کودکانی که دیالیز می‌شوند حدود ۱۰۶۰ نفر است که از این تعداد ۳۱۱ نفر در تهران هستند؛ یکی از مشکلاتی که کودکان به عنوان سرمایه‌های کشور دارند، تحصیل آنان است. این بچه‌ها زیر دیالیز با یک موبایل یا تبلت در حال درس خواندن هستند و برایشان سخت است. آیا آموزش‌وپرورش برای این بیماران خاص هیچ فکری نکرده است؟ یا حتی در مواردی کودک استرس زودتر تمام شدن دیالیز را دارد تا سریع‌تر به امتحانش برسد. در بازدیدهای میدانی دخترخانمی را دیدم که دیپلم گرفته بود و کاملا شرایط پیوند را داشت اما به خواست خود پیوند را یک سال به تعویق انداخته بود تا بتواند برای کنکور درس بخواند و استرس و فشار ناشی از کنکور باعث نشود پیوند پس بزند. کسی که با شرایط خاص تلاش می‌کند تا مانند یک فرد عادی زندگی کند یک فرد قدرتمند است، اما باید حمایت‌های کافی از او صورت گیرد.
مطالب پیشنهادی